Un cromosoma de más

En el Día Mundial del Síndrome de Down queremos difundir este precioso video que nos ha regalado Santi y su familia. Con este video queremos dar visibilidad a este síndrome y apoyar a Santi y a todas las personas con ese cromosoma extra. Ellos y ellas se merecen un mundo inclusivo lleno de oportunidades que les permitan conseguir sus sueños y hacerlos realidad. Gracias de corazón a Santi y familia por esta preciosidad de video y por vuestra ejemplaridad como familia.

Tal y como nos explica la mamá de Santi en este hermoso vídeo, el síndrome de Down no es ninguna enfermedad. Simplemente las personas con Síndrome de Down tienen 47 cromosomas en lugar de 46. Ellos pueden hacer una vida normal y tener una vida feliz como la de Santi. Es muy importante para las familias que acaban de recibir este diagnóstico, el aceptarlo sin negarlo y empezar la estimulación temprana lo más pronto posible, ya que esto es fundamental para el correcto desarrollo de los niños y niñas con Síndrome de Down.

Por otro lado, es muy importante trabajar con la familia y dotarlos de pautas y de los conocimientos necesarios para el manejo de este síndrome, así como del apoyo psicológico que necesiten en un momento dado. Como mamá de un niño «especialmente maravilloso» y psicóloga a veces esto se echa en falta. Los padres y las madres de niños «especialmente maravillosos» no estamos bendecidos con estos niños como se oye por ahí, no tenemos por que saber manejar este tipo de trastornos, somos personas de carne y hueso que a veces nos agotamos, nos frustramos, nos enfadamos o nos agobiamos. Todos estos estados son absolutamente normales y tenemos derecho de sentirlos. Por ello a parte de pautas y estrategias, es importante que se nos dote del apoyo psicológico y emocional tan necesario para esos días en los que las pilas se nos agotan.

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De Cáscara de Nuez
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