DÍA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA
Hoy, día 21 de noviembre se celebra el día internacional de las personas con espina bífida. Queremos visibilizar a las personas que han nacido con esta lesión del tubo neural. Esto ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el embarazo. Esto puede dañar los nervios y la médula espinal, con los consecuentes efectos en su desarrollo.
No hay dos personas con espina bífida iguales. Por lo que las complicaciones que pueden aparecer variarán de una persona a otra. Estas pueden ser:
- Hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro).
- Deformaciones en los pies, como pies cavos.
- Vejiga neurógena (funcionamiento alterado).
- Alergia al látex.
- Intestino neurógeno.
- Médula anclada (fijación anormal de la médula espinal que limita la movilidad).
- Pubertad precoz.
- Falta de movilidad, sensibilidad y fuerza a partir del lugar de la lesión (generalmente piernas).
- Otras patologías asociadas como siringomielia, malformación de Arnol Chiari…
Así, podemos encontrar a personas que deambulan sin dificultad, otras que necesitan bastones y otras con silla de ruedas para desplazarse. Las deformidades y los grados de movilidad y sensibilidad son muy variables. Igual ocurre con el resto de características.
Podemos encontrar diferentes grados de autonomía en la vida de estas personas. Depende del mayor o menor grado de afectación. Este varía según el nivel o altura de la lesión, complicaciones asociadas, entorno o capacidades de cada persona.
CARACTERÍSTICAS PROPIAS DE LA ESPINA BÍFIDA
Una de las características que sí se repite en la mayoría de los casos es la hidrocefalia, que debe tratarse lo más pronto posible para evitar mayores secuelas.
La adaptación al entorno educativo de estas personas también son muy variables y su desarrollo dependerá de muchos factores ya comentados anteriormente.
Es posible que tengan dificultades para prestar atención o que trabajen despacio, dificultades de organización espacio-temporal, con las consecuencias derivadas para la adquisición de la lectoescritura, la comprensión lectora o la resolución de problemas. También es posible que les cueste tomar decisiones, se muestren inseguros, o problemas de socialización en algunas casos.
Suelen presentar problemas con la motricidad fina, el control postural, el tono muscular, la coordinación. Sin olvidar la motricidad gruesa y el conocimiento de su esquema corporal que inevitablemente deben trabajar y reforzar durante los primeros años.
Tienen dificultades con la memoria a corto y largo plazo entre otras dificultades de aprendizaje. En cualquier caso, el objetivo prioritario será siempre su inclusión en un entorno lo más normalizado posible. Para lo cual es indispensable la coordinación entre todos los profesionales que trabajan con este alumnado, y muy concienzudamente con las familias de estas personas.
Agradecemos a Mamen Sánchez Márquez, mamá de una niña con espina bífida y enamorada de nuestra tienda, la redacción de este artículo con el que queremos dar visibilidad a esta lesión y a este día.
